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孤獨癥人群如何走出被拒絕的人生

2019-06-04 10:23:29來 源:中國青年報      評論:0點擊:
  在確診為“孤獨癥”22年后,今年39歲的大連人李真依然走不出被拒絕的人生。上學被拒收,成年后從事社會組織推薦的工作崗位卻屢被辭退。李真沮喪且困惑,他不知道哪里做錯了。

  同樣沮喪的還有張勇。在花了近百萬元,窮盡所有現代醫學治療方式和康復辦法,他每天只能帶著22歲的孤獨癥女兒去上班,讓她做點力所能及的“雜活兒”。

  這些孤獨癥兒童長大了,成年后的他們卻并沒有擺脫“孤獨”,生活中仿佛有一堵墻佇立在這些孤獨癥家庭和社會之間。

  “按最低工資標準,能交上保險,有個生活出路就行”

  李真住在大連市一棟紅磚樓里,房子總共70多平方米,他的房間有8平方米,堆滿雜物。母親5年前去世了,他和父親李元一起生活。

  79歲的李元退休前曾是一名高級工程師。“孩子從出生就不正常,不分晝夜地哭鬧,眼睛不跟人對視。”

  李元帶著孩子去了大連一家中醫診所,又去了兒童醫院和醫科大學做CT,顯示腦電圖異常,腦發育不全。

  “無病可尋,無藥可醫。”大連醫科大學基礎醫學院教授劉淑清介紹,1943年美國醫生就發現了這種通過行為診斷的疾病并命名為“孤獨癥”。此病目前在國際上依然沒有找到病因,只能推斷跟基因和環境有關,在我國已被列入精神殘疾范疇。

  劉淑清說,根據美國疾控中心去年全美數據調查 ,8~14歲孩子中,59個孩子里就有1個是孤獨癥。其突出表現的兩大核心障礙為社會性溝通障礙和感知覺的異常。目前她接觸到的大連大齡孤獨癥患者就有600人左右。

  李真5歲就能數到5000,并且能讀三年級的課文,但是到了上小學時,被拒絕入學。此后的李真一直被關在家里,白天父母上班了,他就在臥室里自學。

  李真對數字異常敏感,隨口問他“1978年6月1日是星期幾?”他能脫口而出正確答案,答案是自己“從腦袋里蹦出來”。

  李真成年后的第一個工作是在他32歲時得到的,在一家慈善商店負責接收愛心顧客捐贈物資,工作16個月直到商店關閉。

  2017年4月,李真來到一家孤獨癥中心做接待員,今年3月離職。這份工作與他的低保沖突。

  2013年,被認定為三級精神視力殘疾的李真從社區領到了每月600元的低保,現在漲到800元。李元說,那時民政部門查到兒子月薪1200元,因此不能繼續享受低保。

  大連市愛納孤獨癥障礙者綜合服務中心(以下簡稱“愛納”)主任劉雅雯也有相同的感受。“我們給做手工的孩子發200元都不行。有收入就不能領低保。盡管幾百塊很微薄,但對他們來說是邁出了自食其力的一大步,希望環境能更靈活包容。”

  盡管李真決定選擇工作,自愿放棄低保,但還是被辭退了。

  李元認為兒子可以從事一些簡單工作,比如在超市整理貨架,在圖書館整理圖書、保潔。他希望政府能夠給孩子提供一些工作崗位,按最低工資標準,能交上保險,有個生活出路就行。“孤獨癥孩子最終會走向大齡,大齡孩子沒有出路,小齡孩子就沒有方向。”

  渴望工作獲得尊嚴

  張勇的女兒紅紅同樣渴望工作,但不是迫于生存,而是為了“有事做,有成就感和體面尊嚴”。

  22歲的紅紅可以幫在高校從事培訓工作的父親做很多事,比如把筆、本、手冊等資料依次放入材料袋,把裁好的學員照片貼在登記表和結業證上,然后蓋上公章,一次準備100個學員的材料,能連續高效地工作而不出差錯。

  2003年開始,張勇每月花2000元請專門的陪讀老師,陪紅紅上了6年小學。紅紅初中上的是特殊教育學校,讀了5年,揪頭發、哭鬧,甚至焦慮的時候咬自己,至今手上還留著清晰的傷疤。

  跟安靜的李真不同,紅紅坐著時,頭和身體會晃動,嘴里不時發出“嘶嘶”的聲音。問她問題,她也僅能幾個字幾個字的回答。除了“多動”,紅紅還伴隨“睡眠輕”“胃疼”“過敏”“鼻炎”等多種病癥。

  張勇帶著紅紅上班已經4年了。盡管學校很體諒,但他希望紅紅能在庇護性工廠就業,要有事做。

  “我們沒有未來,親戚不可能在我們走了之后照顧紅紅。我們不要二胎,因為第二個孩子要背負紅紅這個一生的負擔。”紅紅母親說,“越大的孤獨癥孩子跟正常人行為差距越大,希望政府能有日間照料站,我們愿意付費,將來能有個照顧孩子的場所。”

  而26歲的劉元如今找到了自己存在的理由,他現在每周三天會來到愛納專為孤獨癥孩子提供工作崗位的烘焙坊。有11個孤獨癥障礙者在這里制作糕點,供愛心人士購買。他已經堅持了兩年,雖然做糕點每月只能收入600元,但重要的是有一個寬容的環境,有老師指導,還能學一門技術。

  做糕點的經歷讓他很滿足。以前不愛跟人交流的他,現在喜歡發朋友圈、自拍,隨著朋友圈點贊數量的增多,他越來越開朗。

  “希望政府能提供一個適合這些孩子的工作環境,相對穩定些就好。以前曾想自己去世的時候把孩子帶走,看見他的變化,現在沒有這種想法了。”劉元媽媽說。

  希望能通過努力工作,撐起這個家

  已經在大連富力希爾頓酒店工作4年的肖偉,目前可以拿到和同事一樣的工資,這是愛納服務的孤獨癥孩子中就業成功的案例。

  酒店管事部經理王莉認為,他雖然有點小障礙,比如“桌子已經很干凈了,還反復去擦,東西必須按同樣位置擺放等刻板行為”,但完全勝任清潔工作。

  “社會提倡關愛弱勢群體,我們酒店也想貢獻力量,我們部門有30個人包括兩個孤獨癥障礙者和3個聾啞人,他們工作都很好。我們的員工和客戶都接納他們,這些成員的加入沒有帶來負面影響,還讓客戶對酒店的印象加分。”王莉說。

  肖偉母親說,他在特殊教育學校中專畢業后來到希爾頓,酒店友善的環境讓他成長了,有這樣融入社會的機會很重要。

  “我的愿望是能用自己的雙手努力工作,撐起這個家。”肖偉說。

  “現在大齡的孤獨癥障礙者,兒童時期缺乏合理干預,如今,他們需要接受職業培訓,通過輔助性和支持性就業幫助他們改善狀況。就業本身就是一個康復過程,如果被關在家里就會退步。”大連市精神殘疾人及親友協會主席劉淑清說,希望普通職業學校對孤獨癥孩子敞開,同時倡導企業開設相關崗位給這些孩子。目前如果企業提供一定比例的崗位給殘疾人,可以免交殘疾人保障金甚至得到獎勵。但很多企業寧可多交錢也不接受他們,因為害怕擔風險。這就需要政府設計規則,幫企業規避風險。

  根據中國精神殘疾人及親友協會2015年出版的《中國孤獨癥家庭需求藍皮書》,孤獨癥是貫穿終生的精神障礙疾病,73.7%的家長認為孤獨癥人士的就業會受到歧視;84%的家長希望孩子能享受低保,已享受該服務的家庭占比為9.5%;79.9%的家長希望政府解決孩子的托養安置。(文中孤獨癥患者均為化名)(記者 王晨)

本文來源于上饒新聞網[www.8457727.com]
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